Tag Archives: Malattia

La mia dose

6 Feb

Tutte malate.
La Media sta guarendo, non ha più la febbre, ma la tosse non la molla facilmente.
La Grande tossisce e tossisce, ma ora solo quando si corica (simpaticamente!) e oggi la febbe è solo 37,3°C.
La Piccola odora talmente tanto di catarro che la sentiresti arrivare anche ad occhi chiusi, solo con l’olfatto; bombardata di bentelan e broncovaleas e, visti gli scarsissimi miglioramenti, ora anche di antibiotico.
Fuori ovviamente c’è il sole e io dovrei fare mille cose: andare in banca, in posta, scegliere il mobile del bagno della casa nuova, comprare il regalo della Grande…
Ma non posso.
Sono qui a curare le Maggiori e a controllare ogni minima variazione di respiro della Piccola.
In queste giornate cariche di ansia e di noia, in cui devi riuscire nonostante le preoccupazioni a giocare con loro e a fare le tue cose facendo i conti con 3 malatine (e si sa i malati hanno voglia della mamma vicina).
In queste giornate in cui la montagna di panni da piegare si moltiplica a vista d’occhio, ma non è mai più alta di quelli ancora da lavare.
In queste giornate in cui quando apri la porta per prendere la posta ti rendi conto di divorare letteralmente l’aria esterna, come un drogato farebbe con la sua dose.
Ecco, in queste giornate fai certi pensieri.
Fantastichi, ti fai dei viaggi, stacchi con la fantasia e pensi “Cosa potrei fare se fossi solo io?”
Potrei poltrire sul divano leggendo un libro dall’inizio alla fine, tutto d’un soffio, ricercandone poi una volta terminato le parti salienti per assaporarlo fino in fondo e ritrovare nuove sfumature, nuovi punti di vista.
Potrei guardarmi in streaming tutte le puntate di Once Upon a Time o Grey’s Anatomy o perché no, riguardare Lost!
Potrei uscire , farmi una passeggiata e godermi queste giornate di sole.
Potrei chiamare un’Amica e andare con lei in giro a cercare quella cosa a cui penso da un po’.
Potrei riprendere in mano l’uncinetto e provare, creare, disfare.
Potrei pensare al progetto della cameretta nuova.

In questi momenti di clausura forzata mi manca poter fare ciò che voglio del mio tempo senza render conto a nessuno, senza dover organizzare una task force che mi sostituisca.
Ma tanto poi mi rendo conto che il progetto è per la Loro cameretta, con l’uncinetto avevo in mente di provare a costruire peluches per Loro, quella cosa che volevo acquistare è per Loro.
Insomma sono sempre in me, mi hanno ammaliata, stregata ed e si infilano anche nelle fantasie di fuga!
È inutile mentire, altro che aria aperta, la mia dose sono Loro.

Tutte insieme follemente… ehm appassionatamente!

4 Feb

Sono sicura che tra le leggi di Murphy ce ne sia una che recita più o meno così: se per settimane hai desiderato ardentemente il sole esso arriverà quando tu, i tuoi figli o entrambi sarete malati.
Nel nostro caso le figlie, tutte.
E quando tre terzi di figlie sono malate contemporaneamente bisogna inventarsi qualcosa da fare in casa.
E cosa c’è di meglio che cucinare tutte insieme appassionatamente?
(Ehm…Tutto?!)
Non è la prima volta che facciamo i biscotti, non è quindi la prima volta che rischio di essere internata ma ho pensato “Dai, ora anche la Media è cresciuta, sarà più gestibile”.
Ecco… opinabile.
Il mio problema è che sono un po’ maniacadelcontrollo e quindi mi è difficile starmene rilassata a guardare mentre si infarinano bellamente in posti che nemmeno sapevano di avere.
Ergo, in genere passo buona parte del tempo a fare il capo:
“No, non mettere troppa farina, usa solo quella del tuo mucchietto”
“No, così fai cadere l’impasto per terra, stai composta”
“No non buttare gli stampi sul pavimento”
“Troppo sottile”
“Troppo spesso”

Consapevole dei miei limiti questa volta ho cercato di ingoiare un po’ di ordini consigli e di lasciarle fare da sole e devo dire con orgoglio che un po’ sono riuscita.
Sì, per la prima mezzora!
Oh insomma, son pur sempre io!
Inoltre non avevo dato la giusta rilevanza al fattore Piccola: la Media alla sua età era davvero tranquilla, quindi a volte tendo a dimenticare che la terzo genita in questo non le somiglia. Per niente.
Dopo aver creato tre biscotti niente male mi ero illusa che anche la Piccola potesse partecipare in modo costruttivo.
Ecco, appunto, illusa.
Il suo livello di attenzione è colato a picco dopo un “Bravaaaaa Piccola, guarda che bel lavoro che hai fatto!”. Per Lei era arrivato il momento di fare festa (dove fare festa sta per buttare a terra tutto ciò che le capita a tiro).
Ora stupida stupida non lo sono, quindi sotto mano aveva semplicemente un po’ d’impasto e uno stampino.
Dopo aver fatto volare lo stampino con un lancio degno del Guinness World Record ha deciso che non poteva limitarsi alla stessa acrobazia con l’impasto.
Ha creato coriandoli, perché riuscire a far raccogliere una pallina di pasta è troppo semplice, ci riesce chiunque, ma è quando ci sono mille micro briciole appiccicose che viene il bello!
Fortunatamente un buon 50% se li è mangiati prima di gettarli e al resto ha pensato Scarli!
Dopo la sua performance ho deciso che era il momento di allontanarla dal tavolo e mi sono spostata con Lei sul tappeto.
Le Maggiori, fino a quel momento impeccabili, hanno sentito il cappio allentarsi di avere più libertà e hanno deciso che tutto sommato la farina aromatizzata al gusto di biscotto era meglio dei biscotti con un po’ di farina.
L’impasto è diventato un po’… come dire… di marmo, ma nonostante ciò ogni scusa era buona per mangiarselo crudo:
“Mamma, mi è caduto sulla sedia, dai questo lo mangio!”
In realtà la Grande (a parte l’impasto ingurgitato) è stata davvero bravina, ha anche spazzato con la sua scopetta di Hello Kitty alla fine dei lavori!
Questo lascia ben sperare: sono sicura che un giorno questa cosa si potrà fare anche divertendosi!
Ma per ora…
Fortuna che, durante il loro pisolino, ho il mio momento di relax…
“Cof cof”
“Cof cof guea”
“Mammma cof cof cof non mi piace la tosse”
“Maaaaaamma mi metti le caltze?”
“Mmmammmmaaa, uaaaaaaaaa”
Beh, se non altro ho una quarantina di biscotti da mangiare in cui affogare la disperazione! 😉

20130204-154615.jpg
(Il biscotto a forma di fiore ha al suo interno…una caramella! La pasta frolla è la stessa della crostata con l’aggiunta di un pizzico di bicarbonato, ma l’idea l’ho presa da qui! Grazie Aria!)

Dimmi quanti anni hai e ti dirò come ti ammalerai

12 Dic

Ci siamo ancora eh!
I regali di Natale, rigorosamente online, e la prole malata stanno assorbendo tutto il tempo a mia disposizione.
Anche questa volta abbiamo visto come l’età influisca sul livello di malattia.

La Grande
Faccia smunta, colorito cadaverico (ebbene sì, difficile a credersi, ma più del solito) con occhiaie ultra marcate, talmente marcate che se un assistente sociale ci avesse incontrate per strada avrebbe potuto, sulla base di quelle, dedurre che io mia figlia me la portavo in discoteca e mettere in dubbio le mie capacità genitoriali.
“Grande, ma… ti senti bene? Sei stanca?”
“Un po’”
Finita lì.

La Media
Inizia col naso colante, di quelli leggeri eh, quelli che se la porti fuori ti dicono “Ma va là, non è niente!”, ma noi lo conosciamo bene e quando vediamo quel muco iniziamo già a prepararci psicologicamente per la notte: sta per iniziare la tosse!
Eh sì, non importa se non ha tossito mezza volta durante tutto l’arco della giornata, sta pur sicuro che appena si coricherà si scatenerà l’inferno.
A volte è pure simpatica: non inizia subito, ti fa credere che “‘stavolta c’è andata bene!” e invece NO! Dopo mezz’ora, o nei casi più fetenti, due ore, ecco che la tosse inizia e con lei i mille risvegli perché “Mammaaaaaaa, COF COF COF, c’ho totze io” seguito da “COF COF mi dai acqua?” e quando proprio non si calma “COF COF COF c’ho vomito!” e il seguito potete immaginarlo…BLEAH!

La Piccola
Credevamo che le bustine di Montelukast anti broncospasmo fossero invincibili: un mese senza aerosol, un vero record eguagliato solo durante il mese di luglio!
Ma il freddo, la neve, la trasferta a trovare i cuginetti sul Lago e la Media che le tossiva in faccia le hanno battute: la Piccola ha preso l’influenza.
Anche per Lei abbiamo iniziato con un bel naso colante, seguito a ruota dalla tosse (finalmente sta imparando a tossire) e da litri e litri di catarro; se in casa c’è silenzio si può pensare che fuori stia passando un trattore o che la pentola sul fuoco stia bollendo “Ehi, ma non ho messo su l’acqua” e infatti no, è SOLO la Piccola che respira.
Le bustine hanno tenuto botta i primi due giorni, ma poi è arrivata la febbre e il fischio è diventato insopportabile: il Broncovaleas è dovuto rientrare nelle nostre vite (e anche l’antibiotico, tiè!).
Per ora niente cortisone (ecco! me la sono tirata!), chissà se il Montelukast riuscirà a vincere almeno questa battaglia…

PS: ovviamente per gli uomini la teoria “Più cresci, meno manifesti” non vale eh, anzi credo che per loro valga il contrario 😉

BAMCO e il sangue del cordone conservato in Italia

26 Nov

Le mie figlie sono nate in provincia di Mantova, a Pieve di Coriano.
Noi abitiamo al confine tra Emilia Romagna e Lombardia e chilometricamente parlando l’ospedale Carlo Poma era il più vicino. La mia ginecologa (santa donna) inoltre lavora là e del reparto di ostetricia e ginecologia si parlava molto bene (le ostetriche sono fantastiche), ma soprattutto il distretto di Mantova attraverso l’Onlus BAMCO (banca autologica/allogenica mantovana del cordone ombelicale) offriva una cosa unica in Italia: la possibilità di conservazione sia autologa (per se stessi) che allogenica (per donarlo) a prezzo di costo (400 euro iniziali e 25 annui per i successivi anni) del sangue del proprio cordone ombelicale.
Cosa significa?
Significa che il sangue del cordone veniva conservato nella sede della BAMCO in Italia, a Mantova per la precisione ed è di proprietà della Mamma e del Bambino a cui è stato prelevato, ma qualora risultasse compatibile con qualcuno che ne ha reale necessità la famiglia proprietaria viene contattata e può decidere di donarlo.
I costi sostenuti, i 400 euro, servono a coprire le spese per i contenitori biologici contenenti l’azoto liquido in cui si conserva la sacca e i 25 euro annui si suddividono in 20 per le spese di mantenimento (come elettricità) e 5 all’onlus (che in quanto tale vive attraverso le donazioni).
Tutto ciò era possibile fino al 18 novembre 2009 quando il ministro di allora con ciò che la Presidente Banco, la dottoressa Giovanna Gamba, definisce il “Decreto Blocca Tutto” stabilì che in Italia non si poteva più fare una raccolta autologa, ma solo dedicata (cioè tenerlo per sè solo nei casi in cui un caso di malattia curabile con le staminali era già in atto) o rivolgendosi a banche di conservazioni estere. Questo decreto va innanzi tutto contro le norme europee di diritto comunitario, va contro al diritto alla salute in esse proclamato.
Molti di voi replicheranno che si può accedere alle staminali donate. È vero, ma il rischio di rigetto è alto. Uno studio italiano di Aiuti e colleghi (New England J Med, 2009) eseguito su 10 bambini affetti da immunodeficienza congenita da carenza di adenosindeminasi (ADA) trattati con staminali autologhe di origine midollare transfettate con DNA producente ADA ha mostrato come queste non causassero rigetto; rigetto che in passato aveva causato il 35-70% di mortalità. Anche per queste procedure si prospetta ottimale l’uso di sangue del cordone.
Inoltre non dimentichiamo l’alta compatibilità tra fratelli.
Le banche di conservazione estere poi non sono onlus, alle spalle hanno interessi economici da salvaguardare, ne derivano costi sostenuti poi non danno garanzie di qualità o non sono nel network europeo! Una sacca mal conservata è inutilizzabile!
Con la Bamco non si poteva parlare di problemi etici: il cordone veniva comunque registrato, possiamo scegliere di donarlo qualora fosse necessario.
Ad oggi le probabilità che il cordone possa esserci utile in fututo sono 1:435, cioè su 435 persone ad 1 di queste serviranno cure con cellule staminali, il doppio rispetto al 2007 ed ogni giorno il numero cresce (dati dal sito bamco).
Le malattie aumentano? No, semplicemente aumentano le scoperte, aumentano le patologie in cui le staminali hanno un ruolo di primo piano nella guarigione.
Ad oggi infatti risultano secondo la Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana, 31/12/2009 indicazioni consolidate all’uso del sangue cordonale per:
– Leucemie e linfomi
– Disordini mielodisplastici/mieloproliferativi
– Disordini della plasmacellula
– Emoglobinopatie
– Istiocitosi
– Disordini congeniti del sistema immunitario
– Osteogenesi imperfecta e Porfiria eritropoietica congenita (malattia di Gunter)
– Altre neoplasie (sarcoma di Ewing, neuroblastoma, carcinoma a cellule chiare del rene, rabdomiosarcoma)
– Altre indicazioni (sindrome linfoproliferativa autoimmune, neoplasie in età pediatrica trattate con chemio/radioterapia, errori congeniti del metabolismo: s. di Hurler, di Sheie, di Sly, Gaucher ecc.)
In questa relazione vengono poi presentati altri progetti di ricerca attuali sull’uso delle staminali che riguardano diabete, sclerosi multipla, Parkinson, sla, lesioni midollo spinale, usi nella medicina rigenerativa (anche in trattamenti oncologici).
Ad una assemblea della Bamco hanno addirittura raccontato di una donna parzialmente cieca incinta che sarebbe andata a partorire all’estero per poter curare con le sue staminali la sua cecità!
Nonostante il decreto del 2009 non sia retroattivo, noi genitori che possediamo una sacca alla BAMCO siamo stati invitati dallo stato, a nostre spese, a trasferire queste sacche all’estero (in caso di necessità ovviamente le cure dovranno poi avvenire nello stato dove sono conservate) o a donarle perdendo ogni diritto su di esse (e buttando i 400 euro iniziali!) perché ora in Italia è vietata la conservazione autologa.
Una scocciatura per noi, ma un enorme passo indietro per il progresso scientifico italiano.
Aiutateci a far ragionare questi ministri, aiutateci a far sì che un’onesta onlus, che non prende fondi dallo stato, che vive grazie a donazioni senza pesare sul bilancio della sanità pubblica, possa segnare un passo avanti e offrire un esempio d’avanguardia.
Aiutateci a far sì che possano magari nascere e crescere altre realtà in Italia dove questo sia possibile, aiutateci a tutelare il diritto alla salute!
Per fare ciò la legge va cambiata. Facciamoci i sentire!
Scrivete all’attuale ministro Balduzzi alla mail segreteriaministro@sanita.it (se non avete voglia di scrivere potete copiare il modello in fondo al post aggiungendo il vostro nome, ovviamente ;-)) mostriamo che i genitori italiani vogliono fare questo passo avanti nel progresso scientifico e facciamo in modo che questo argomento sia rivalutato.

Modello mail:
Caro Ministro Balduzzi,
sono …………….
Con BAMCO (banca allogenica/autologa mantovana del cordone ombelicale) l’Italia poteva fare un enorme passo avanti nel progresso scientifico attraverso la possibilità di conservare il cordone ombelicale senza gravare sul Sistema Sanitario Nazionale.
Questo era motivo di orgoglio per ogni cittadino italiano perché rendeva liberi e salvaguardati quei genitori che sceglievano di tenere, vicino, per il loro bambino o per altri un bene che potrebbe essere molto prezioso nel prossimo futuro, unico.
Ora sono profondamente deluso dalle normative vigenti, come se il nostro stato non riconoscesse il valore di questa risorsa, risorsa che ha tra l’altro portato Jhon Gurdon e Shynya Yamanaka a vincere il nobel per la medicina proprio quest’anno.
Perché questo? Se la Scienza medica italiana dice che oggi non serve (contraddicendo per altro numerose pubblicazioni scientifiche), perché dobbiamo prestarmi al business delle banche estere per conservare il nostro diritto di domani?
Perché, Ministro, non ci aiuta a difendere questo piccolo patrimonio irripetibile di cellule staminali facendo sì che anche in Italia divenga possibile conservare per uso sia allogenico che autologo come fanno già altri stati all’avanguardia?

AGGIORNAMENTO:
BUONE NOTIZIE!!
Qui potete leggere come la Bamco abbia vinto la sua (nostra) battaglia.
Visto la potenzialità di questo bene sarebbe bello poter riprendere l’attività di bancaggio e realizzare altre situazioni simili in Italia.
Utopia?

Il bilancio della settimana

23 Nov

La Piccola ieri ha compiuto 1 anno. Ha la febbre e, nonostante da una settimana prenda ogni sera una bustina magica chiamata Montelukast che dovrebbe evitare l’asma, si teme il broncospasmo da un momento all’altro soprattutto visto che è venerdì e ammalarsi quando la pediatra è di turno è troppo facile (uè Montelukast, vedi di fare il tuo dovere).
La Media ha la tosse, ovviamente rigorosamente solo mentre dorme del tipo che tu credi che stia bene e invece no, attacco di tosse notturno con annessa vomitata sul cuscino (che cambiare le lenzuola in piena notte è sempre un piacere, poi se odorano di vomito…mmmm) e successivi mille risvegli a ogni colpo di tosse per bere un po’ d’acqua perché nell’immaginario mediese l’acqua cura la tosse (e magari è anche un po’ vero che la aiuta fluidificando il catarro, ma secondo lei dovrebbe farla sparire all’istante e quando non accade si arrabbia pure).
La Grande fa incubi sonori in cui la gatta le taglia la testa con le unghie e la getta via(!?!?). Forse teme una vendetta felina.
Buon weekend!

Ancora qui, ancora Noi

4 Nov

La Piccola ed io siamo ancora in ospedale, la sua situazione è notevolmente migliorata, si può quasi definirla guarita, ma a quanto pare resteremo qui ancora un po’.
“Forse domani…”, la frase che ogni mattina i pediatra ci ripetono, così, lasciandola proprio in sospeso, quasi che quei puntini di sospensione si potessero vedere mentre fluttuano nell’aria e toccare dal gran che sono densi di aspettative.
In tutto ciò c’è un lato positivo, l’essere costretta a stare chiusa in una stanza con lei mi ha riportato a quei giochi, quel contatto, quel modo di giocare più infantile a cui non ero più abituata per via delle Sorelle; ci siamo rincorse a gattoni sul pavimento, abbiamo cantato e battuto le manine e ci stiamo esercitando nei primi passi, perché proprio in questi giorni la Piccola sta facendo le sue prove.
Ok, queste sono le cose belle, ma c’e anche un altro aspetto: che noiaaa!
E va bene giochiamo, e va bene ci coccoliamo, e va bene camminiamo, e cantiamo, ma la giornata è davvero lunga da passare senza nient’altro da fare segregate in questi 18 mq circa!
Perché se provo a varcare la soglia con la Piccola mi cazziano consigliano gentilmente di rientrare.
Ieri poi in un faccia a faccia con Lei le ho detto “Piccola, ti voglio un gran bene, ma almeno fossi stata qui con la Grande avrei potuto giocare a carte!”. Questo è essere alla frutta!

11

31 Ott

A quanto pare 11 non è un gran numero per la Piccola, diciamo pure che le porta proprio sfiga!
11 mesi e ieri déjà vu, come quando aveva solo 11 giorni un raffreddore in meno di 3 ore e nonostante 4 aerosol e il cortisone diventa “Corri corri all’ospedale che quasi non respira!”.
E così eccoci qua all’ospedale in piena fase di bombardamento chimico, medicinali ai massimi dosaggi e avanti tutta; scrivo dal cellulare (che ovviamente prende solo vicino alla finestra!) mentre lei dorme, con le orecchie puntate verso il suo respiro.
Ci sono infermiere dolcissime, fatine sorridenti, che si affacciano in punta di piedi ed elefanti che entrano incuranti dei ritmi di un bambino: alle 15:30 hanno il loro giro, che importa se dorme, che importa se stanotte ha fatto fatica a chiudere gli occhietti perché la luce delle camere ospedaliere a Lei, che è abituata ad addormentarsi al buio e nel suo letto, dava fastidio.
A gran voce criticano la scelta del passato di verdure per la sua cena perché ha già 11 mesi! (a parte che ha 2 denti fuori e 2 appena accennati, preferisco che qui in un posto diverso abbia un pasto semplice che sicuramente apprezza, poi per il resto assaggerà dal mio piatto e poi soprattutto sono o non sono ancora IO la Madre?!)
Stamane le Maggiori sono andate a Scuola “truccate” da streghe, il Papà con i miei trucchi (“Ma Amore cosa hai usato per truccarle?” “I tuoi trucchi!” “COSA?!?”) ha disegnato loro le occhiaie e le ha vestite di nero con abbinamenti improbabili e Noi siamo qui.
Almeno siamo più tranquilli, qui la controllano, però Piccola ti prego, guarisci in fretta e per favore smettila di farci prendere questi spaventi!

Promemoria: ricordarsi di prenotare un posto letto in una camera sterile posta in un monastero di clausura in un luogo dal clima mitigato tutto l’anno da utilizzare dagli 11 anni della Piccola fino al compimento dei 12. Non si sa mai che la maledizione dell’11 voglia colpirla ancora!

POLO MOD

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