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Sofia e le staminali

11 Mar

Oggi non volevo parlare di questo, volevo raccontare il mio weekend, narrare la gioia che ho provato ad andare sabato alla presentazione del primo libro di una mia carissima Amica, RobyBerta, alias Roberta Scagnolari.
Volevo raccontarvi, come dice Lei, che “volere è davvero potere” e di come questa vulcanica e speciale ragazza sia riuscita, grazie a tanto impegno, a far diventare la sua passione il suo lavoro.
Ma non lo farò, non oggi, non dopo aver visto il telegiornale.
Scusa Roby, ma non ho lo spirito e la carica giuste, quelle che il tuo lavoro e tu stessa meritate.

Oggi parlerò della piccola Sofia per la quale purtoppo il motto “volere è davvero potere” per ora non vale.
Sofia che soffre di una malattia neurodegenerativa terminale, la leucodistrofia metacromatica.
Sofia che ha 3 anni e mezzo e non riesce a fare più nulla: non parlare, non vedere i suoi genitori, non muoversi, non mangiare, non sorridere…
Sofia la cui vita è appesa ad un filo.

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Sofia l’abbiamo “conosciuta” attraverso il programma Le Iene (qui il primo video e qui il secondo).
Non è sempre stata così; i sintomi, racconta sua madre all’intervista fattale da Giulio Golia, sono comparsi intorno all’anno e mezzo di vita, prima di allora Sofia era una bimba sveglia e vivace come tutti gli altri.
Come la Piccola.
Questa cosa mi ha molto colpito, continuavo a pensare: se succedesse a noi?!
Non che gli altri bambini presentati all’interno della medesima inchiesta sulle staminali fossero meno importanti o le loro storie meno toccanti eh, ma i genitori là erano preparati (per quanto lo si possa essere in casi simili) i genitori di Sofia no.
Nel giro di poco tempo hanno visto la loro splendida bambina regredire sotto i loro occhi.
Quanto ti deve far sentire impotente una cosa del genere?
Loro hanno cercato un modo per curarla, sono ricorsi alle staminali attraverso le cure caritatevoli della Stamina Foundation, del professor Vannoni, presso gli Spedali Civili di Brescia, cure a cui possono accedere solo i soggetti che presentano patologie non curabili con altre terapie.
Dopo la prima infusione di cellule i genitori di Sofia l’hanno vista migliorare leggermente, le pupille rispondevano alla luce, c’erano dei piccoli movimenti e forse Sofia sarebbe potuta tornare a mangiare senza flebo.
Hanno forse iniziato a sperare.
Speranza…forse era una parola che nemmeno più conoscevano, ma le staminali, sicuramente hanno fatto sì che la accarezzassero ancora, speranza, che sentissero quelle semplici sillabe come un melodico suono.
Poi ancora il buio: le cure caritatevoli sono state bloccate dal Ministero della Sanità e dall’Agenzia nazionale del Farmaco, blocco che ha segnato la fine dei miglioramenti di Sofia e di tutti gli altri.

Alle Iene abbiamo visto che le famiglie hanno fatto ricorso attraverso il tribunale della loro zona.
I giudici hanno stabilito che le cure dovevano continuare e così le loro sentenze hanno fatto sì per esempio che Celeste (bambina affetta da atrofia muscolare spinale di livello 1, la SMA, residente a Venezia) e Giole (affetto dalla medesima malattia di Celeste e residente a Marsala, in Sicilia) potessero continuare le cure.

Ma non Sofia.
Perché Sofia abita in toscana.
Perché un giudice di Firenze le ha negato le cure attraverso la Stamina Foundation.

Come si può lasciar morire una bambina negandole l’unica cura possibile?
Come si può giudicare pericolosa quella cura a tal punto da preferire la morte?
Oggi per pranzo, al telegiornale, hanno parlato ancora di Sofia e ora non riesco a togliermela dalla testa.
Speravo in una notizia positiva, ma no, ancora niente, si leggono solo promesse.
Non sono un medico, non sono una ricercatrice, non so tante cose, ma sono una Mamma; so cosa significa amare qualcuno più di ogni altra cosa e non oso nemmeno immaginare cosa significhi sapere che stai per perderlo.
Sofia è ancora senza cure, i suoi genitori ancora senza speranze, e l’unico modo che ho di “aiutarli” è scriverne, parlarne, condividire.
Fatelo anche voi.

Mi scuso per eventuali errori sull’argomento o lacune; questo post vuole solo dare, nel mio piccolo, ancor più visibilità alla notizia.
I genitori di Sofia hanno tutta la mia ammirazione per la forza e l’amore che dimostrano.
Vi sono vicina col cuore.

Aggiornamento del 12 marzo: Sofia avrà la sua seconda infusione!!
Lo scrivono gli stessi genitori e il dottor Vannoni nel gruppo Facebook dedicato.
Continuiamo a parlarne in modo che non ci siano altri intoppi e per far sì che anche coloro ai quali non sono ancora state concesse queste cure compassionevoli rientrino nel programma di cura!

Un premio?! Per noi?? GRAZIE!

13 Dic

Ebbene sì, la settimana scorsa ho vinto attraverso un dolce commento su instagram in una fotografia del gruppo Instamamme il nuovo libro di Ricomincio da quattro sul cake design.
Era la prima volta che ricevevo un premio!

E l’altro ieri anche il mio blog ha ricevuto il suo primo premio da Mammagari

Sono davvero lusingata e felice.
Per renderlo ufficiale devo rispettare il regolamento:
1. Pubblicare un post sul premio. FATTO!
2. Fare riferimento con apposito link al blog che ha scelto di assegnarlo proprio a me (Grazie ancora Mammagari!). FATTO!
3.Scegliere dai 3 ai 5 blog che abbiano meno di 200 followers a cui assegnarlo a mia volta perché li reputo interessanti, mi fanno pensare e anche divertire:
Io imparo con la felicità perché offre sempre idee carine da sperimentare (e giuro che appena le Donnine crescono lo farò!)
Smemomamma perché ha 3 figlie femmine e i suoi post contengono quindi per me dritte utili e poi… abbiamo scoperto così per caso di essere state vicine di letto durante il parto della mia Media e della sua Micrognoma! (Carramba che sorpresa!)
Sognando cupcake perché i suoi cupcake sono talmente belli e carichi di Amore (a me sembrano così) che mi basta guardarli per sentirmi sazia (quindi sei un’ottima dieta! ;-)); date un’occhiata alle foto, non vi sembra di poter sentire il profumo?

Non sono sicura che abbiano meno di 200 followers in verità, ma mi piacciono e ci tengo a segnalarli comunque.

Ecco, FATTO! anche l’ultimo passo, ora il premio è ufficialmente MIOOOOOO!!!
YAHOO!

Giornata Mondiale Contro la Violenza sulle Donne

25 Nov

Purtroppo i numeri parlano chiaro: considerando i dati della regione Emilia Romagna provenienti dal loro comunicato stampa sempre più numerose sono le donne che chiedono aiuto ai Centri Antiviolenza.
Il fenomeno è in aumento o semplicemente più donne acquisiscono la consapevolezza e il coraggio necessari per chiedere aiuto?
Il fatto che nelle province in cui sono presenti più sportelli i casi registrati siano maggiori indica che una rete di supporto più fitta, con punti di riferimento più alla portata di tutte può aiutare le donne a chiedere aiuto.
Ancora troppe famiglie vivono questo dramma in silenzio, fingendo che tutto vada bene; troppe donne si sentono imprigionate, condannate a quella violenza.
Aiutiamole a uscire allo scoperto, aiutiamole a trovare un punto di riferimento sicuro, diffondiamo gli indirizzi, i numeri, i siti dei Centri Antiviolenza.
Insegniamo alle nostre Figlie e Figli che meritano sempre e comunque rispetto qualsiasi cosa facciano e che la violenza non è mai una soluzione.
Insegniamo loro a chiedere aiuto.
Insegniamo loro il significato della parola Amare.

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C’era una volta una ragazza smanettona…

8 Nov

C’era una volta una ragazza smanettona, che chiameremo casualmente A.
Quando aveva 12 anni il primo modem 56k fece ingresso in casa sua e lei, affascinata, appena poteva si connetteva a internet al suono di “tuuuuu tuuuuu cischhhhhhhhh aahhhhhhhh ct ct”.
Per lei, che adorava la tecnologia, la ammirava con occhi a cuoricino, quel suono aveva un nonsoché di melodioso.
Un giorno A andò a Milano a studiare e lì rimase folgorata da una cosa meravigliosa: la fibra ottica, il wifi, e la connessione 24 ore su 24.
Computer sempre acceso, la colonna che segnava il tempo rimanente del download dai 30 giorni del Paesino finalmente riportava 10 secondi (!!).
Era un nuovo mondo, pieno di caramelle, era il paese dei balocchi!
Le tecnologie avanzavano veloci e lei era fiera sui primi vagoni, non perché la possedesse eh, ma perché era aggiornata, iniziava a essere abbastanza pratica e quando non lo era imparava in fretta, con un pomeriggio a provare e riprovare.
Nulla la spaventava, poteva imparare tutto.
I giorni passano e nella sua pancia inizia a crescere un piccolo semino. Tutti i siti di tecnologie erano stati sostituiti con ricerche sulla maternità e dintorni; le sue conoscenze tecnologiche iniziavano a perdere colpi, ma non le interessava, il suo cuore e la sua pancia erano colmi, di gioia il primo, di vita la seconda.
Un bel giorno il semino nasce, è una piccola A che sembra un po’ un alieno, ma questo la nostra protagonista non lo vide, per lei e il suo Papà era meravigliosa (le foto però parlano chiaro ora, era proprio bruttina) e questo esserino la assorbe talmente tanto che accantona il cellulare, il computer e annessi e connessi.
Vivono in un limbo e alla prima A ne seguono altre 2 e intanto il mondo intorno a loro avanza.
Un bel giorno decide di riavvicinarsi alla sua vecchia passione e… ommiodddio cos’è?!
Il mondo del computer è cambiato e lei inizia quasi a non capirci più una mazza e non ha la mente fresca come allora e nemmeno un intero pomeriggio per capire come funziona.
Tutto questo post per dire perdonatemi perdonate questa ragazza ipotetica se il suo blog è tecnologicamente arretrato, ma è ai primi appuntamenti con la nuova tecnologia, si stanno frequentando e manca ancora un po’ al matrimonio, prima o poi torneranno ad amarsi e tutto sarà più bello (se ne avrà il tempo!).

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Questa caricatura è stata fatta per il mio cartellone di laurea e rappresenta pienamente quella che ero.

Mi piace vs Non mi piace

1 Nov

Mi piacciono le infermiere che sorridono a mia figlia e la guardano con occhi gentili facendola giocare.
L’alba che filtra dalla finestra di questa stanza di ospedale.
Non dover preparare la cena.
Non dover disinfettare l’aerosol.
La saturazione dell’ossigeno della Piccola sopra il 97.
La voce delle Maggiori mentre mi dicono “Ti voglio bene e ti adoro” al telefono.

Non mi piace dover rincorrere le tacche della rete per la camera.
Poter vedere mio Marito 30 minuti al giorno.
Le infermiere scontrose che faticano a fare il loro lavoro anche se glielo chiedi col sorriso chiedendo scusa per il disturbo e perfavore.
Le infermiere che puzzano di fumo (blaeh!).
La saturazione sotto il 95.
Non vedere le Maggiori.

POLO MOD

La wiki di lavoro per chi opera nel polo bibliotecario modenese

Nascere a Mirandola, una scelta naturale

Nascere a Mirandola: una scelta naturale

E se mamma…

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

Diario di una trimamma

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

firmatocarla

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

playgroundaroundthecorner

Italy with kids: stop at the playground

Mamma 360

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mamma fatta così

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

Non chiamarla solitudine, la voce del silenzio

Liriche, incipit di romanzi, perle di (im)probabile saggezza

Robyberta SmileMaker

MakeUp_Fashion Blog_Life_Obsession

L'angolino di Ale

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

Instamamme

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

agriturismocortepalazzina

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Sognando Cupcake

quando la dolcezza incontra la fotografia

VOLEVO FARE LA ROCKSTAR

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E voi? Figli niente?

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smemomamma

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Ricomincio da quattro

il blog di Adriana

50 sfumature di mamma

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Goligoli.it

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La Terremo-mamma, una mamma terremotata

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io imparo con la felicità

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Marco Bianchi

I Magnifici 20 in Cucina

Ma Che Davvero?

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Blog di cucina di Aria

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mammagari

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Bendix – Il blog di Lia Celi

Mamme si diventa, ma in fondo al nostro cuore lo siamo sempre state!

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