Sofia e le staminali

11 Mar

Oggi non volevo parlare di questo, volevo raccontare il mio weekend, narrare la gioia che ho provato ad andare sabato alla presentazione del primo libro di una mia carissima Amica, RobyBerta, alias Roberta Scagnolari.
Volevo raccontarvi, come dice Lei, che “volere è davvero potere” e di come questa vulcanica e speciale ragazza sia riuscita, grazie a tanto impegno, a far diventare la sua passione il suo lavoro.
Ma non lo farò, non oggi, non dopo aver visto il telegiornale.
Scusa Roby, ma non ho lo spirito e la carica giuste, quelle che il tuo lavoro e tu stessa meritate.

Oggi parlerò della piccola Sofia per la quale purtoppo il motto “volere è davvero potere” per ora non vale.
Sofia che soffre di una malattia neurodegenerativa terminale, la leucodistrofia metacromatica.
Sofia che ha 3 anni e mezzo e non riesce a fare più nulla: non parlare, non vedere i suoi genitori, non muoversi, non mangiare, non sorridere…
Sofia la cui vita è appesa ad un filo.

20130311-151300.jpg
Sofia l’abbiamo “conosciuta” attraverso il programma Le Iene (qui il primo video e qui il secondo).
Non è sempre stata così; i sintomi, racconta sua madre all’intervista fattale da Giulio Golia, sono comparsi intorno all’anno e mezzo di vita, prima di allora Sofia era una bimba sveglia e vivace come tutti gli altri.
Come la Piccola.
Questa cosa mi ha molto colpito, continuavo a pensare: se succedesse a noi?!
Non che gli altri bambini presentati all’interno della medesima inchiesta sulle staminali fossero meno importanti o le loro storie meno toccanti eh, ma i genitori là erano preparati (per quanto lo si possa essere in casi simili) i genitori di Sofia no.
Nel giro di poco tempo hanno visto la loro splendida bambina regredire sotto i loro occhi.
Quanto ti deve far sentire impotente una cosa del genere?
Loro hanno cercato un modo per curarla, sono ricorsi alle staminali attraverso le cure caritatevoli della Stamina Foundation, del professor Vannoni, presso gli Spedali Civili di Brescia, cure a cui possono accedere solo i soggetti che presentano patologie non curabili con altre terapie.
Dopo la prima infusione di cellule i genitori di Sofia l’hanno vista migliorare leggermente, le pupille rispondevano alla luce, c’erano dei piccoli movimenti e forse Sofia sarebbe potuta tornare a mangiare senza flebo.
Hanno forse iniziato a sperare.
Speranza…forse era una parola che nemmeno più conoscevano, ma le staminali, sicuramente hanno fatto sì che la accarezzassero ancora, speranza, che sentissero quelle semplici sillabe come un melodico suono.
Poi ancora il buio: le cure caritatevoli sono state bloccate dal Ministero della Sanità e dall’Agenzia nazionale del Farmaco, blocco che ha segnato la fine dei miglioramenti di Sofia e di tutti gli altri.

Alle Iene abbiamo visto che le famiglie hanno fatto ricorso attraverso il tribunale della loro zona.
I giudici hanno stabilito che le cure dovevano continuare e così le loro sentenze hanno fatto sì per esempio che Celeste (bambina affetta da atrofia muscolare spinale di livello 1, la SMA, residente a Venezia) e Giole (affetto dalla medesima malattia di Celeste e residente a Marsala, in Sicilia) potessero continuare le cure.

Ma non Sofia.
Perché Sofia abita in toscana.
Perché un giudice di Firenze le ha negato le cure attraverso la Stamina Foundation.

Come si può lasciar morire una bambina negandole l’unica cura possibile?
Come si può giudicare pericolosa quella cura a tal punto da preferire la morte?
Oggi per pranzo, al telegiornale, hanno parlato ancora di Sofia e ora non riesco a togliermela dalla testa.
Speravo in una notizia positiva, ma no, ancora niente, si leggono solo promesse.
Non sono un medico, non sono una ricercatrice, non so tante cose, ma sono una Mamma; so cosa significa amare qualcuno più di ogni altra cosa e non oso nemmeno immaginare cosa significhi sapere che stai per perderlo.
Sofia è ancora senza cure, i suoi genitori ancora senza speranze, e l’unico modo che ho di “aiutarli” è scriverne, parlarne, condividire.
Fatelo anche voi.

Mi scuso per eventuali errori sull’argomento o lacune; questo post vuole solo dare, nel mio piccolo, ancor più visibilità alla notizia.
I genitori di Sofia hanno tutta la mia ammirazione per la forza e l’amore che dimostrano.
Vi sono vicina col cuore.

Aggiornamento del 12 marzo: Sofia avrà la sua seconda infusione!!
Lo scrivono gli stessi genitori e il dottor Vannoni nel gruppo Facebook dedicato.
Continuiamo a parlarne in modo che non ci siano altri intoppi e per far sì che anche coloro ai quali non sono ancora state concesse queste cure compassionevoli rientrino nel programma di cura!

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4 Risposte to “Sofia e le staminali”

  1. smemomamma 12 marzo 2013 a 09:56 #

    Ti capisco e lo sai: ne ho scritto anche io e penso che ne scriverò ancora, affinchè si crei un movimento nella rete, tale da smuovere qualcosa. Tutte insieme ce la possiamo fare, o almeno ci proviamo. Posso linkare il tuo post?

    • MammAlessia 12 marzo 2013 a 14:11 #

      Ho letto nella loro pagina FB che sono riusciti!!!
      e anche altre persone grazie al suo caso sono riuscite ad accedere a quelle cure.
      Linka pure, mi fido di te ;-)!
      Corro a leggere da te intanto!

  2. ioimparo conlafelicità 12 marzo 2013 a 22:33 #

    come sono contenta, non lo sapevo di quest’ultimo aggiornamento!
    quanta imbecillità si può incontrare e quanta ottusità e inutili complessità ci possono essere rispetto all’immenso valore della vita, dei bambini soprattutto.
    un abbraccio

    • MammAlessia 12 marzo 2013 a 23:14 #

      Sono totalmente d’accordo con te Serena.
      Nessuno comunque mi toglierà dalla testa che probabilmente sotto ci sono altri interessi…

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