BAMCO e il sangue del cordone conservato in Italia

26 Nov

Le mie figlie sono nate in provincia di Mantova, a Pieve di Coriano.
Noi abitiamo al confine tra Emilia Romagna e Lombardia e chilometricamente parlando l’ospedale Carlo Poma era il più vicino. La mia ginecologa (santa donna) inoltre lavora là e del reparto di ostetricia e ginecologia si parlava molto bene (le ostetriche sono fantastiche), ma soprattutto il distretto di Mantova attraverso l’Onlus BAMCO (banca autologica/allogenica mantovana del cordone ombelicale) offriva una cosa unica in Italia: la possibilità di conservazione sia autologa (per se stessi) che allogenica (per donarlo) a prezzo di costo (400 euro iniziali e 25 annui per i successivi anni) del sangue del proprio cordone ombelicale.
Cosa significa?
Significa che il sangue del cordone veniva conservato nella sede della BAMCO in Italia, a Mantova per la precisione ed è di proprietà della Mamma e del Bambino a cui è stato prelevato, ma qualora risultasse compatibile con qualcuno che ne ha reale necessità la famiglia proprietaria viene contattata e può decidere di donarlo.
I costi sostenuti, i 400 euro, servono a coprire le spese per i contenitori biologici contenenti l’azoto liquido in cui si conserva la sacca e i 25 euro annui si suddividono in 20 per le spese di mantenimento (come elettricità) e 5 all’onlus (che in quanto tale vive attraverso le donazioni).
Tutto ciò era possibile fino al 18 novembre 2009 quando il ministro di allora con ciò che la Presidente Banco, la dottoressa Giovanna Gamba, definisce il “Decreto Blocca Tutto” stabilì che in Italia non si poteva più fare una raccolta autologa, ma solo dedicata (cioè tenerlo per sè solo nei casi in cui un caso di malattia curabile con le staminali era già in atto) o rivolgendosi a banche di conservazioni estere. Questo decreto va innanzi tutto contro le norme europee di diritto comunitario, va contro al diritto alla salute in esse proclamato.
Molti di voi replicheranno che si può accedere alle staminali donate. È vero, ma il rischio di rigetto è alto. Uno studio italiano di Aiuti e colleghi (New England J Med, 2009) eseguito su 10 bambini affetti da immunodeficienza congenita da carenza di adenosindeminasi (ADA) trattati con staminali autologhe di origine midollare transfettate con DNA producente ADA ha mostrato come queste non causassero rigetto; rigetto che in passato aveva causato il 35-70% di mortalità. Anche per queste procedure si prospetta ottimale l’uso di sangue del cordone.
Inoltre non dimentichiamo l’alta compatibilità tra fratelli.
Le banche di conservazione estere poi non sono onlus, alle spalle hanno interessi economici da salvaguardare, ne derivano costi sostenuti poi non danno garanzie di qualità o non sono nel network europeo! Una sacca mal conservata è inutilizzabile!
Con la Bamco non si poteva parlare di problemi etici: il cordone veniva comunque registrato, possiamo scegliere di donarlo qualora fosse necessario.
Ad oggi le probabilità che il cordone possa esserci utile in fututo sono 1:435, cioè su 435 persone ad 1 di queste serviranno cure con cellule staminali, il doppio rispetto al 2007 ed ogni giorno il numero cresce (dati dal sito bamco).
Le malattie aumentano? No, semplicemente aumentano le scoperte, aumentano le patologie in cui le staminali hanno un ruolo di primo piano nella guarigione.
Ad oggi infatti risultano secondo la Gazzetta Ufficiale Repubblica Italiana, 31/12/2009 indicazioni consolidate all’uso del sangue cordonale per:
– Leucemie e linfomi
– Disordini mielodisplastici/mieloproliferativi
– Disordini della plasmacellula
– Emoglobinopatie
– Istiocitosi
– Disordini congeniti del sistema immunitario
– Osteogenesi imperfecta e Porfiria eritropoietica congenita (malattia di Gunter)
– Altre neoplasie (sarcoma di Ewing, neuroblastoma, carcinoma a cellule chiare del rene, rabdomiosarcoma)
– Altre indicazioni (sindrome linfoproliferativa autoimmune, neoplasie in età pediatrica trattate con chemio/radioterapia, errori congeniti del metabolismo: s. di Hurler, di Sheie, di Sly, Gaucher ecc.)
In questa relazione vengono poi presentati altri progetti di ricerca attuali sull’uso delle staminali che riguardano diabete, sclerosi multipla, Parkinson, sla, lesioni midollo spinale, usi nella medicina rigenerativa (anche in trattamenti oncologici).
Ad una assemblea della Bamco hanno addirittura raccontato di una donna parzialmente cieca incinta che sarebbe andata a partorire all’estero per poter curare con le sue staminali la sua cecità!
Nonostante il decreto del 2009 non sia retroattivo, noi genitori che possediamo una sacca alla BAMCO siamo stati invitati dallo stato, a nostre spese, a trasferire queste sacche all’estero (in caso di necessità ovviamente le cure dovranno poi avvenire nello stato dove sono conservate) o a donarle perdendo ogni diritto su di esse (e buttando i 400 euro iniziali!) perché ora in Italia è vietata la conservazione autologa.
Una scocciatura per noi, ma un enorme passo indietro per il progresso scientifico italiano.
Aiutateci a far ragionare questi ministri, aiutateci a far sì che un’onesta onlus, che non prende fondi dallo stato, che vive grazie a donazioni senza pesare sul bilancio della sanità pubblica, possa segnare un passo avanti e offrire un esempio d’avanguardia.
Aiutateci a far sì che possano magari nascere e crescere altre realtà in Italia dove questo sia possibile, aiutateci a tutelare il diritto alla salute!
Per fare ciò la legge va cambiata. Facciamoci i sentire!
Scrivete all’attuale ministro Balduzzi alla mail segreteriaministro@sanita.it (se non avete voglia di scrivere potete copiare il modello in fondo al post aggiungendo il vostro nome, ovviamente ;-)) mostriamo che i genitori italiani vogliono fare questo passo avanti nel progresso scientifico e facciamo in modo che questo argomento sia rivalutato.

Modello mail:
Caro Ministro Balduzzi,
sono …………….
Con BAMCO (banca allogenica/autologa mantovana del cordone ombelicale) l’Italia poteva fare un enorme passo avanti nel progresso scientifico attraverso la possibilità di conservare il cordone ombelicale senza gravare sul Sistema Sanitario Nazionale.
Questo era motivo di orgoglio per ogni cittadino italiano perché rendeva liberi e salvaguardati quei genitori che sceglievano di tenere, vicino, per il loro bambino o per altri un bene che potrebbe essere molto prezioso nel prossimo futuro, unico.
Ora sono profondamente deluso dalle normative vigenti, come se il nostro stato non riconoscesse il valore di questa risorsa, risorsa che ha tra l’altro portato Jhon Gurdon e Shynya Yamanaka a vincere il nobel per la medicina proprio quest’anno.
Perché questo? Se la Scienza medica italiana dice che oggi non serve (contraddicendo per altro numerose pubblicazioni scientifiche), perché dobbiamo prestarmi al business delle banche estere per conservare il nostro diritto di domani?
Perché, Ministro, non ci aiuta a difendere questo piccolo patrimonio irripetibile di cellule staminali facendo sì che anche in Italia divenga possibile conservare per uso sia allogenico che autologo come fanno già altri stati all’avanguardia?

AGGIORNAMENTO:
BUONE NOTIZIE!!
Qui potete leggere come la Bamco abbia vinto la sua (nostra) battaglia.
Visto la potenzialità di questo bene sarebbe bello poter riprendere l’attività di bancaggio e realizzare altre situazioni simili in Italia.
Utopia?

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4 Risposte to “BAMCO e il sangue del cordone conservato in Italia”

  1. smemomamma 27 novembre 2012 a 16:07 #

    Ovvio che sosterrò questa cosa.
    Anche le mie tre gnome sono nate a Pieve di Coriano.

    • MammAlessia 27 novembre 2012 a 16:14 #

      Allora siamo davvero vicine O_o!!
      In che anno sono nate? La tua minore mi sembra tipo la Media dai tuoi post… Magari ci siamo anche incrociate!
      C’eri all’assemblea della Bamco?
      Se ti va scrivi anche tu un post, più gira la voce, da più punti di vista, meglio è.
      Potremmo secondo te chiedere a qualche altra twit-mamma di scrivere in proposito?

      • smemomamma 29 novembre 2012 a 18:49 #

        Le mie sono 2005, 2008 e 2010.
        Io non c’ero all’assemblea, ma c’erano diverse mie amiche compaesane e non, quindi, sommariamente, so cosa è stato detto…
        Ti garantisco che cercherò di far girare la voce! Magari linkerò il tuo post, scritto in modo molto esplicativo! Posso???

  2. MammAlessia 4 dicembre 2012 a 14:16 #

    Che carrambata eh! Ritrovare qui, così, per caso la propria… vicina di letto!

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